20 juni - Neuroloog, jaarlijkse controle
Gister was het weer tijd voor Mika's jaarlijkse controle
bij de neuroloog. Het bezoek bij hem is toch altijd net
even iets specialer dan bij de anderen aangezien deze
arts Mika kent vanaf het moment dat hij de VU werd
binnengebracht direct na zijn geboorte. Hij heeft
letterlijk aan Mika's wiegje gestaan om de
hersenactiviteit in de gaten te houden dmv een EEG
aparaat.
Hij was vond het erg leuk om te zien hoe Mika zich had
ontwikkeld had en was ook erg blij dat het zo goed ging
op school en vooral ook dat Mika het zo naar zijn zin
heeft daar. Mika vroeg gelijk aan hem of ze oefeningen
zouden gaan doen
Kun
je nagaan hoe hij het inmiddels gewend is, hij vraagt er
tegenwoordig zélf om!
En inderdaad, de dokter ging alles weer even bekijken,
voelen en rekken en strekken en Mika vond het helemaal
niet erg, al vond hij dat toch al nooit bij deze dokter,
dat was altijd al zijn favoriet
Deze foto's wilde ik eigenlijk al zo lang geleden maken,
omdat ik van alle artsen en therapeuten foto's wil voor
Mika, voor later. En helemaal deze dr. Vermeulen kon
natuurlijk niet missen in dat rijtje! Helaas heb ik van
de andere artsen van het allereerste begin geen foto's,
maar toen stond mn hoof er ook niet echt naar om foto's
te maken
...
Dus voor Mika's plakboek nog even deze ....
Toen we klaar waren bij dr. Vermeulen moesten we nog
even langs een andere afdeling om röntgenfoto's van
Mika's heupjes te laten maken. Normaal was hij daar
doodsbang voor, maar nu ging hij zonder te huilen op dat
bed liggen. Wel heel krampachtig maar toch. Ik mocht
zelfs even weglopen om met de anderen achter het scherm
te gaan staan tegen de straling, als ik maar bleef
zwaaien
Het
was dan ook zo gebeurd dit keer! En voor zover ik op het
scherm kon zien zag het er goed uit, maarja ik ben ook
maar een leek, volgende week krijg ik de uitslag.
We hadden het met dr. Vermeulen nog heel even gehad over
de neonatologie, de baby intensive care. Hij zei dat we
wel even konden gaan kijken en aangezien ik nu eindelijk
het gevoel had het aan te kunnen na al die jaren gingen
we op weg. Via de gang die over de weg loopt bij de VU.
En toen in die glazen lift. Heel apart om daar weer in
te staan...Maar nu mét Mika dus konden we heerlijk
genieten van het uitzicht over het nieuwe meer. Al
stonden er nu wel gebouwen voor die er toen nog niet
waren, maar gelukkig kon je het water nog zien. Ik
herinner me nog goed dat we 5 1/2 jaar geleden weken
lang in die lift op en neer gingen en dat ik alleen maar
staarde naar dat water maar eigenlijk niks zag.
En toen stonden we voor die deur, die deur waar ik
altijd zo graag snel doorheen wilde maar eigenlijk ook
weer niet omdat ik bang was wat we nu weer zouden te
horen of te zien krijgen. Meer infusen, of andere extra
dingen, of nieuws wat niet goed zou zijn.....
Wat verderop liepen we naar de deur met een raampje,
waarnaast Mika zijn bedje toendertijd precies naast
stond. Op die plek stond nu geen bedje maar een kastje
en voor zover ik kon zien was er verder weinig
veranderd. Gek ... zo vertrouwd en toch....
Mika vond het heel erg interessant om naar binnen te
kijken maar had toch iets anders verwacht te zien, de
baby'tjes kon hij niet zien, die lagen hoog in de
bedjes, maar hij vond het wel interessant dat hij daar
ook ooit gelegen had.
Zoals hij voor dat raampje stond, net of hij naar zijn
eigen verleden keek...
Ik ben toch blij dat we dit even gedaan hebben. Voor
mijn gevoel kan ik nu toch weer een stukje afsluiten nu
ik er terug geweest ben. Ik ben ook blij dat ik merkte
dat ik er nu zonder moeite naar kan kijken, al zal er
altijd een dubbel gevoel blijven.
Toen was het weer tijd om naar huis te gaan en weer
terug de lift in en weer door die gang die over de weg
loopt...
En op zo'n moment geniet ik dubbel van het feit dat mijn
mannetje daar zelf door die gang richting uitgang loopt!
31 mei - Beugels toilet
Bij de gemeente hadden we een om twee aanpassingen gevraagd. De
ene ging om beugels naast het toilet voor Mika, zodat hij zich goed
vast kan houden en we hopen daarmee natuurlijk dat hij zijn angst
overwint en makkelijker op de wc kan zitten, wat het zindelijk
worden (hopelijk) zal bevorderen.
De andere aanpassing ging om het doorbreken van de muur, zodat de
keuken open wordt en Mika geen moeite meer zal hebben met zijn
rollator overal te komen. Zo wordt het lopen weer meer gestimuleerd
wat weer beter is voor zijn heupspieren.
We hebben de beschikking binnen voor de muur, dat gaat
waarschijnlijk ná de bouwvak plaatsvinden, maar de beugels zijn
inmiddels al geplaatst.
30 mei - LAP bespreking
Het was een strakke agenda want we hadden maar een half
uur. Maar in grote lijnen komt het er op neer dat
iedereen eigenlijk erg tevreden is over zijn
ontwikkeling, maar dat er toch nog wat meer gewerkt moet
worden aan het emotionele vlak. Denk daarbij aan het
boos worden van onmacht, onbegrip, frustratie en dat hij
moet leren daarmee om te gaan. Het gaat al stukken beter
dan aan het begin van het schooljaar maar het kan nog
beter met veel inzet en geduld. Er zijn een aantal
afspraken gemaakt en er is genotuleerd, dus dan kunnen
we het later op ons gemak nog eens doornemen.
Vanmiddag werd ik nog gebeld door de aannemer, hij komt
morgen in opdracht van de gemeente de beugels in de wc
maken. Had ik eigenlijk al verteld dat de gemeente
accoord is met het doorbreken van de keukenmuur en de
aanpassing van het toilet?? Bij deze dan
.
Goed nieuws he?! Vind ik ook!!
13 april - stoelpassing
Vanmorgen was ik weer op school voor een stoelpassing,
zoals dat heet, voor Mika. De leverancier van de
verzekering had een aantal modellen bij zich om uit te
proberen. De stoel op de foto hiernaast gaat het worden.
Het is een stevige stoel die tegen een stootje kan en
omhoog en omlaag kan. Er wordt ook nog een werkblad bij
besteld zodat Mika er ook zonder tafel in kan zitten
werken.
Jens was ook weer lekker aan het spelen, tot hij ontdekt
had hoeveel hulpmiddelen er nog op de gang stonden en
toen was het gedaan met de rust en kon ik achter hem
aan! Gelukkig waren we toen net klaar met het passen.
Om een uur of 3 werd ik gebeld door school, ik dacht nog
over die stoel... maar nee, Mika was gevallen met zijn
rollie. Aangezien hij een flinke toeter op zijn koppie
had leek het de juf beter me alvast te waarschuwen. Ik
ben blij dat ze dat gedaan had, het was idd een flinke
toeter!
.
Gelukkig heeft hij er niet al te veel last van, alleen
na het douchen even, maar verder was hij vrolijk
gelukkig!
Arme kereltje, moet je kijken wat een bult!
23 maart - Spalkjes
Vandaag was het weer zwemlesdag. De assistente van
Mika's klas was ziek dus dat was weer behoorlijk
aanpoten voor M (die andere moeder) en mij.
Mika heeft het gelukkig nog steeds naar zijn zin met
zwemmen. Door de drukte was ik nog met andere kinderen
bezig terwijl Mika het water al uit kwam. Ik stond bij
het andere bad te wachten op een zwemjuf met 2 kinderen
en Mika werd al in een rolstoel gezet en vanuit de verte
keek hij met zijn vragende snoetje waar ik bleef. Dus ik
gebaarde dat ik zo kwam helpen. Ik ben blij dat we toch
veel gebaren geoefend hebben met de vorige logo
Na het zwemmen kwam Mika's fysio met de spalkjes die
woensdag al gebracht waren. Ze vertelde dat het al super
was gegaan met oefenen en dat hij zelfs al eventjes los
gestaan had!! Dat had hij thuis trouwens ook laatst
(zonder spalkjes dan) hij stond toen bij de bank en
leunde opeens niet meer! Ik hield m'n adem in om hem
niet te af te leiden en hij stond zeker 20 seconden los
toen!
Maar met die spalkjes schijnt het volgens de fysio dus
nog beter te gaan
Ze heeft laten zien hoe ze om moesten en waar ik op
moest letten. Ze had schoentjes mee van haar eigen
zoontje want die pasten goed om de spalkjes, anders kon
Mika ze niet aanhouden. Toen hij thuis kwam stond in het
schriftje dat hij ze 2 uur heeft aangehad en ze niet
meer uit wilde doen!
Hij
vindt ze "vet cool" Maar ze moeten toch uit na 2 uur,
dan even een tijdje rust en dan mogen ze weer 2 uur aan
en zo bouwen we het op, net zolang tot hij goed gewend
is. Ondertussen moet ik goed op drukplekjes letten.
Thuis vroeg hij nog "hoe heet die print ook weer?" Dat
is dus slangenprint en dat wil hij graag goed onthouden
om aan anderen te vertellen
En zijn ze mooi of niet?!
Morgen gaan we eropuit om schoenen en pantoffels te
kopen die om de spalkjes heen passen. Mika verheugt zich
er al helemaal op! Hij kan niet wachten om ze aan de
visite te showen zondag!
20 februari - hoe en waarom
Nou was ik van het weekend even bezig met updaten van de
website en toen ik op de pagina keek van "het begin" was
Mika met me aan het meekijken. Hij vindt het altijd erg
leuk om aanwijzingen te geven en ik laat hem dan ook
sommige dingetjes zelf uitzoeken (kleurtje, plaatje, de
plaats etc.)
Maar toen zag hij weer de foto van zichzelf in het
ziekenhuis, die hij echt al zó vaak heeft gezien, waarop
hij ineens allemaal vragen begon te stellen.
Waarom moest ik naar het ziekenhuis? Dus ik leg uit dat
hij nog niet zo goed kon ademen. Waarop hij gelijk
vraagt "want anders?" (die vraag stelt hij tegenwoordig
bij heel veel dingen) Tja, dan krijg je van die momenten
dat je even heel goed na moet denken over het antwoord.
Je wilt je kind niet bang maken, maar ik wil het wel zo
realistisch mogelijk vertellen, het hoort nou eenmaal
bij hem en hij zal het waarschijnlijk ook nog vaak in
zijn leven moeten vertellen aan anderen.
Maar toch praat ik er (voorlopig) maar een beetje
overheen en zeg dat de ambulance gelukkig zó snel kwam
dat hij snel naar de dokter in het ziekenhuis gebracht
kon worden. En daar kwam het antwoord op de volgende
vraag "waarom die slangetjes met pleisters aan zijn
neusje". "De dokter deed in het ziekenhuis meteen een
slangetje met "frisse lucht" (zuurstof) aan je neusje
zodat je een beetje geholpen werd met ademen".
Bij de vraag "hoe kwam het dat ik niet goed
ademde?" (weer zo'n moeilijke
)
heb ik hem maar gewoon verteld dat niemand
dat precies weet, ook de dokter niet, maar
dat het kan komen doordat de navelstreng
even klem heeft gezeten bij de geboorte.
(gelukkig vroeg hij over de geboorte zelf
verder niks!)
Ná iedere vraag en vóór ieder antwoord keek ik gelijk
even vragend naar André van "hoe vertel ik dit", maar
ook "vertel ik het zo niet té?", zodat hij me af en toe
even kon bijvallen
Uiteindelijk heeft Mika het hele verhaal toch begrepen
en hij was tevreden met de antwoorden schijnbaar. Zo
merk je toch dat hij ouder wordt. Ik wist dat hij op een
gegeven moment vragen zou gaan stellen, maar had er
eigenlijk niet op gerekend dat dat nu al zou beginnen
14 februari - even gips
Vanmorgen was
Ger Kamer, de orthopedische instrumentmaker, op
school en moest Mika dus langskomen voor het gipsen.
Ik was eerst nog even naar Mika's klas gegaan om daar te
wachten tot de fysio ons kwam halen. Jens was mee, want
ik had geen oppas en aangezien Jens op het moment weer
zo aanhankelijk is leek dat me beter. Vrijdag moet hij
ook al thuisblijven als ik ga helpen bij het zwemmen.
In de "gipskamer" was hij al bezig en terwijl we ons aan
elkaar voorstellen, gaat de fysio al met Mika op het bed
zitten. Ger legt Mika nog eens goed uit wat hij precies
gaat doen, maar het valt me op dat Mika toch ernstig
blijft kijken. Hij is het gipsdrama van vorige week nog
niet vergeten
.
Maar gelukkig is het wel weer een man die duidelijk het
werken met kinderen goed onder de knie en in de vingers
heeft (vond ik zelf een grappige woordspeling
).
Maargoed, ik merkte aan Mika dat hij vertrouwen had in
de man, dat maakte het allemaal een stuk makkelijker.
Mika keek tussendoor nog naar mij en vroeg "niet met de
zaag?", dus kon ik hem gerust stellen met behulp van de
uitleg van Ger, dat het maar een klein mesje zou zijn.
Aan de voorkant van zijn beentje, zo legde hij aan Mika
uit, komt een plastic stripje en dáár snijdt het mesje
over.
Ondanks de goede uitleg, vond hij het snijden toch wel
heel erg eng en begon op dat moment gelijk te spannen en
dat merk je als eerste aan zijn linkerarmpje die dan van
voor naar achter gaat. Gelukkig zat zijn eigen fysio
achter hem en zij kent die reactie van hem goed.
Hij had het kleurenboek niet bij zich deze week, de
kleur mag Mika daarom volgende week woensdag uitzoeken,
maar het zal zeer waarschijnlijk de camouflageprint (!)
worden
.
Al is Mika ook gek op bloemetjes (ruiken), nou maar
hopen dat hij die niet aanwijst
Om het hele verhaal wat duidelijker te maken, heb ik het
in stripvorm hieronder gezet, mét toestemming uiteraard
8 februari - gips er alweer af
Mika heeft redelijk rustig geslapen, hij was vanmorgen
wel erg vroeg wakker weer maar dat had niets met zijn
gipsen beentjes te maken, hij had er geen last van.
Volgens mij is dat vroege wakker worden inmiddels gewoon
zijn ritme geworden
Toen het busje voor de deur stond, moest ik Mika
ondersteunen met zijn rollator, het lopen met het gips
ging nog erg onzeker...
Ik kijk met Jens voor het raam hoe het sneeuwen is
begonnen! Op het moment dat ik een broodje wil gaan
smeren voor Jens tegen twaalven gaat de telefoon.....
Het is school, de revalidatie arts. Ik reageer nog
enthousiast omdat ik dacht dat ze belde om te zeggen dat
ze geoefend hadden, maar niets was minder waar...
Mika had geklaagd over pijn in zijn linkerbeentje en
nadat ze hem hadden nagekeken werd besloten dat het er
zo snel mogelijk af moest om drukplekken te voorkomen!
Nu schrok ik toch wel even! Er was al gebeld met de VU
dat we er aan zouden komen en dat het gips vervangen
moest worden, alleen hadden ze één detail even over het
hoofd gezien. Ik moest Jens dan ook meenemen en dat zou
echt niet kunnen mét een buggy én rolstoel!
Gelukkig was Nikita nog thuis en had de volgende les pas
weer om 4 uur. Ze wilde wel mee naar de VU maar
aangezien Jens gister ook al niet had geslapen daar door
al die toestanden leek het me beter als ze even thuis
met hem bleef, dan zou ik ook sneller zijn.
Toen ik in de klas aan kwam was zijn klas aan het buiten
spelen en Mika zat voor het raam naar ze te kijken, dat
vond ik zó sneu!
Die ene dag per jaar dat ze sneeuw hebben, kan Mika niet
mee door die gipsen beentjes!
Ik heb het met de juf en assistente nog even over hoe
het ging en Mika wil alleen nog rechtop staan, want als
hij zit krijgt hij dus pijn in zijn kuit. Wat hun wél
was opgevallen was dat Mika ondanks de pijn wél beter
rechtop stond en stapte. Dus mijn reactie was "zouden ze
dan niet beter meteen spalkjes kunnen aanmeten ipv wéér
nieuw gips eromheen?" Zij vonden het ook, dus liep ik
samen met de juf nog even langs de rev.arts met Mika en
terwijl hij zijn rollator pakt en voor me uit loopt sta
ik echt versteld!! Hij liep keurig recht en zette heel
mooi zijn beentjes neer bij iedere stap!
Bij de rev.arts zei ik gelijk wat ik had gezien. Wat me
tegenstond was namelijk dat als ik een drukplek zou zien
dat er géén gips meer om mocht, maarja mijn reactie was
natuurlijk meteen "dan heeft hij aan dat andere gipsen
beentje ook niks". Gelukkig was de rev. het met me eens
en besloten werd om maar meteen voor de spalkjes te gaan
aangezien Mika al zo goed liep met dit gips, wat dus
eigenlijk niet eens goed zat, was er geen twijfel meer
over de spalkjes.
Wat hij dus in een week zou moeten laten zien heeft Mika
gewoon in één ochtend laten zien!! Wat een kanjer he?!
Dus gingen we weer op weg door de sneeuw richting de VU.
Ik hoopte echt van harte dat ik beneden zou kunnen
parkeren want ik had natuurlijk geen schoentjes bij me
voor Mika aangezien er in de 1e instantie nieuw gips om
zou komen.
Maar gelukkig er was nog een plekje vrij beneden en
konden we zo naar binnen!!
Ik ben maar meteen die gipskamer ingelopen aangezien er
een rij stond bij de balie en er was tenslotte gebeld
door de rev. dat we er aan kwamen.
Het was al bekend en Mika mocht gelijk op het bed. Ik
zei nog "net als bij dat jongetje gister" en hij knikte,
maar wel bedenkelijk.
Ik was achter Mika op het bed gaan zitten zodat ik Mika
goed gerust zou kunnen stellen tijdens het "zagen". De
mevrouw die ons ging helpen hield dat aparaatje vlak bij
zijn gezicht (lijkt trouwens op zo'n ronde pizzasnijder
maar dan electrisch.
Ik gebaarde nog met een blik van "doe dat maar niet zo
dichtbij" maar het was al gebeurd. Ze zet hem aan en
toen begon Mika al "neeee" te zeggen. Hij is gewoon als
de dood voor dat boorgeluid. Ook al liet ze zien dat je
je vinger er gewoon op kunt leggen, het boeide Mika
allemaal niet meer.
Er kwam nog iemand bij om even te helpen want Mika was
behoorlijk aan het tegenstribbelen. Het enige wat ik kon
denken op dat moment was dat ik zó blij was dat er geen
nieuw gips omheen zou komen!!! Mika heeft geloof ik de
hele etage bij elkaar gegild!
Toen nog even met die schaar de laatste stukjes gaas los
knippen, wat hij ook weer doodeng vond, maar toen was
het klaar en was hij weer rustig. Bij Mika's enkeltje en
net boven de wreef was het idd wat rood. Op zijn kuit
zat een klein rood vlekje dus gelukkig viel het mee met
de drukplekken. De man die het er gister om gedaan had
vroeg nog aan Mika "vond je het zo vervelend?" En het
enige wat Mika nog zei was "ja!" en verder wilde hij
alleen nog maar weg!
Op de weg terug naar huis begon hij weer langzaamaan wat
vrolijker te worden en zat lekker te babbelen over hoe
wit alles was en dat hij wilde spelen in de tuin.
Thuisgekomen heb ik hem dan ook meteen zijn skibroek
aangedaan met zijn sneeuwlaarsjes en Jens ook weer even
dik ingepakt. Die had net al gesleed met Nikita
.
Gelukkig kon Mika weer lachen en voelde zich weer
helemaal vrolijk en (be)vrij(d)!!
Hij viel vanavond dan ook weer als een blok in slaap..
Dat arme ventje, het waren 2 heftige dagen. Maar er is
toch altijd een voordeel aan ieder nadeel (Cruyf),
morgen mag Mika in ieder geval gewoon zwemmen!!
(los van het grote voordeel dat hij geen week met dat
gips hoeft te lopen!)
Kijk hoe hij geniet met Jens (die alles nadoet wat Mika
doet
)!!
7 februari - 2 beentjes in het gips
Mika was vanaf vanmorgen al enthousiast om naar het
ziekenhuis te gaan. Hij was vannacht toch weer wakker
geweest maar hij was goed fit. Eerst was hij nog even
boos toen hij te horen kreeg van papa dat "opa Dick" (de
chauffeur) niet zou komen omdat hij vandaag nog niet
naar school ging. Maar toen hij hoorde dat hij vandaag
gips kreeg was alles weer goed
.
Het scheelt natuurlijk ook wel om wat voor reden hij
gips kreeg, ik bedoel; het was niet vanwege een botbreuk
maar juist om beter te leren lopen!
We waren wat vroeg omdat we tijd ingecalculeerd hadden
voor het zoeken naar een parkeerplaats, maar gelukkig
hadden we die vrij snel! Al cirkelden er overal auto's
rond op zoek naar een plekje als bijen rond een pot
stroop
Het was even zoeken want ondanks we al veel afdelingen
kennen in de VU, deze kenden we (gelukkig!) nog niet.
Het was behoorlijk druk en het wachten (ruim 3 kwartier
totaal) viel niet mee met 2 kinderen waarvan 1 zich nog
niet helemaal lekker voelde maar ik had natuurlijk wel
noodrantsoenen bij me
.
Mika vermaakte zich met rondjes draaien in zijn
rolstoel, hij heeft ontdekt dat hij dat best snel kan
Mika's rev.arts van school was er en ook de
revalidatie-"goeroe", zoals ik hem wel eens heb horen
noemen in de wandelgangen
,
dr. Becher (beiden op de foto met Mika), waren erbij en
bekeken en voelden nog even Mika's beentjes. Het klikte
gelijk ook tussen Mika en dr. Becher
,
zodra hij even uit zicht liep vroeg Mika gelijk weer
naar hem! Mika mocht een kleurtje uitzoeken en was
helemaal onder de indruk van wat er allemaal gebeurde.
Mika wilde graag groen, liefst groen (khaki) zoals zijn
broek maar die hadden ze niet, dus dat werd lichtgroen,
dat vond hij ook mooi! Hij liet het allemaal heel erg
goed toe en ontspande goed mee wanneer het moest. Bij
het afwerken schrok hij wat van die grote schaar vlak
bij zijn teentjes, maar dat zou ik zelf ook gehad
hebben, die schaar was enorm!!
Tijdens het passend maken van de bijpassende schoentjes,
het gips scheen toch een fractie teveel gekanteld wat
werd bijgewerkt met een soort schuim in dat schoentje,
werd er net bij een jongetje van ik schat dezelfde
leeftijd, het gips met zo'n klein cirkelzaagje
verwijderd. Ik had het er juist met de "gipser" over
gehad en die adviseerde me een walkman of (meer van deze
tijd
)
een mp3speler mee te nemen zodat hij het geluid niet zo
zou horen.
Maar Mika zat dat hele spektakel wat angstig te bekijken
maar hij bleef rustig!! Ik denk vooral omdat hij dat
jongetje goed observeerde en zag dat die ook heel rustig
en geïnteresseerd naar dat afhalen zat te kijken.
Hopelijk vindt hij het volgende week dan ook niet zo eng
als het er af gaat!
Daarna moesten we nog even naar de revalidatie afdeling
omdat de rev.arts daar nog even wilde kijken hoe Mika er
op stond en of hij kon lopen. Na een kleine aanpassing
bij de hak in het schoentje zei de arts dat het er
bemoedigend uit zag, dus we zijn allemaal erg benieuwd!!
Hij noemde Mika nog even een kanjer en pakte hem nog
even stevig vast, wat een fijne rev.arts is die man zeg!
Dit is nou zo'n arts waarvan je zegt dat die helemaal op
zijn plek zit en met name met kinderen!!!
Waarom zijn we niet eerder bij deze arts terecht
gekomen...
Toen de dokter begon over diazepam schrok ik even, maar
hij zei dat hij een receptje mee zou geven omdat
kinderen zoals Mika met de dyskinetische vorm soms 's
nachts last krijgen van onwillekeurige spierbewegingen
en toch wat gaan spannen. En om te ontspannen wordt dan
diazepam voorgeschreven. Dus puur voor de
spierontspanning. Hij adviseerde wel om er eerst 1
overdag te proberen omdat sommige kinderen als
bijwerking hebben dat ze actief worden?!
En dat moet je natuurlijk net niet hebben 's nachts!
Tegen vieren kwamen we buiten (!) en gingen we gelijk
door naar de apotheek. Jens die de hele middag ondanks
dat hij niet lekker in zijn vel zat toch zo lief is
geweest begon het nu toch echt zat te worden
In bad was wat lastig met die 2 gipsen pootjes, dus
hebben we Jens zijn babybadje in de badkuip gezet, zodat
Mika daar in kon zitten/half liggen, met zijn beentjes
omhoog zodat er geen water in het gips kon lopen. Hij
lag er bij als een prins!!
Hij ligt nu al vanaf 7 uur heerlijk te slapen en
hopelijk is het pilletje wat we hem om 5 uur al gaven nu
lekker aan het werken, kan hij heerlijk rusten vannacht!
En wie weet wij ook
.... (als Jens dan maar niet weer gaat spoken
)
21 januari - zwemles, fietsen
Het zwemmen is vrijdag erg goed gegaan. Na het gesprekje met de
zweminstructrice en Mika's juf is er toch besloten tot een ander
aanpak en dat lijkt te werken! Mika kwam in ieder geval vrolijk het
zwembad uit!
Misschien was het toch nog wat vroeg om uit te proberen, maar ach,
hij het er plezier in! Al heeft hij wel zowat de hele weg in een "wheely"
gereden, hahaha
Het was wel niet de 1e woensdag van de maand, maar wel de 1e
woensdag van dit schooljaar dus .... was het weer tijd voor de
koffieochtend.
Mika zijn fysio zat er ook nog even bij en ze sprak me aan om gewoon
even over Mika te praten, dus maakte ik van de gelegenheid meteen
maar even gebruik om te vragen naar de kwestie spalken/gips,
zooltjes of orthopedische schoenen.
Zij weet natuurlijk ook niet of het gipsen zal gaan werken, maar ze
heeft nog even haarfijn uitgelegd hoe en wat. Er is dus een kans dat
Mika met de uiteindelijke spalkjes (als het gips dus positief zou
uitpakken) stabieler zou kunnen staan en lopen met zijn rollator of
misschien wel zonder (!) maar daar durf ik verder nog niet aan te
denken. Met spalkjes zou je namelijk niet alleen het enkeltje
stabiliseren maar dus ook het hele onderbeentje meer
stabiliteit geven. Maw, dan heb je dus 2 in 1. Met orthopedische
schoentjes geef je alleen het enkeltje steun en stabiliseer je het
beentje verder niet. Mocht het gipsen niks worden dan is de volgende
stap wrs wél de orthopedische schoentjes.
Als zij de klas in komt om hem te halen, vraagt Mika al "wat gaan we
vandaag doen?!"
Vergeet ik eigenlijk nog te vertellen dat ik de fysio nog om gips
met klittenband gevraagd had, of dat uberhaupt mogelijk was. Ze is
dat na gaan vragen, maar in Mika zijn geval zou het dan niet stevig
genoeg zitten. In het geval bij spastische kinderen waar de spieren
opgerekt moeten worden, worden die "nachtspalken" zoals ze dat
noemen wél gebruikt.
Vanmiddag hadden we de afspraak bij de revalidatiearts bij Mika op
school.
We hebben het hele verslag van de observatieperiode met de rev.arts
doorgenomen en het behandelplan besproken.
Eén van de doelstellingen is dan ook zijn spraak flink te gaan
verbeteren zodat hij ook voor "onbekenden" (mensen die hem niet
regelmatig zien) beter verstaanbaar wordt.
Samen met de ergotherapeute gaan ze ook kijken of er een geschikte
beker voor hem te vinden is waar hij goed uit kan drinken én zelf
vasthouden. Tot nu toe kan hij alleen zélf drinken uit zijn
tuitbeker. Wij hebben zelf nog verzocht om te gaan kijken naar
geschikt bestek zodat hij ook zijn warme hap zelf kan leren eten.
De joystick blijft één van de belangrijke oefeningen met de
ergotherapeute. De joystick die we op zicht hadden gaan we nu ook
officieel voor thuis aanvragen.
Verder gaat de ergotherapeute nog met Mika het zelf aan- en
uitkleden bij bijvoorbeeld gym oefenen. Kortom, ze gaat met hem
oefenen om hem zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren op
school. Dat houdt natuurlijk ook in het spelen en knutselen
(knippen, plakken, kleuren etc. etc.)
De fysiotherapeute blijft natuurlijk het lopen vooral oefenen en
stimuleren. Zelfs fietsen oefenen ze op school.
Over het algemeen moest Mika eigenlijk niet zoveel van de
therapeuten hebben in het begin en hij vroeg dan ook steeds "wat
komen jullie doen" (als er een therapeut mét de rev.arts kwam). Maar
na een duidelijke uitleg en ook het "waarom" vindt hij het verder
oké. Wat dat betreft ben ik blij dat ze goed doorhebben hoe je met
Mika om moet gaan.
Het enige wat een beetje een tegenvaller was, was dat de rev.arts op
een gegeven moment begon over dat ze had gesproken met verschillende
rev.artsen van de VU of spalkjes Mika zouden kunnen helpen beter te
lopen of juist niet. Niemand weet hier een concreet antwoord op en
de enige tussenoplossing om dat uit te zoeken is ingipsen. Dat houdt
in dat Mika een week gips om zijn beentjes (tot de knie) krijgt en
dan moeten we kijken of hij stabieler staat en/of loopt.
Waarom we accoord gingen was eigenlijk omdat we anders nooit zullen
weten of het zal werken of niet.
Vanmiddag moesten André en ik ook naar school voor een
oudergesprekje met de juf én de assistente. Het gaat allemaal goed
op school gelukkig. Eén van de dingen waar we(en zij) nog aan moeten
werken is dat Mika zijn kracht moet leren kennen. Hij is soms zo
enthousiast aan het spelen met kindjes dat hij ze te stevig
vasthoudt. Hij heeft namelijk heel veel kracht in zijn armpjes. Maar
ik weet zeker dat dat ook goed komt.
We hebben het ook nog even over het zwemmen gehad. Zijn juf gaat dit
toch nog even bespreken met de zwemjuffen, want het is natuurlijk
niet de bedoeling dat Mika straks niet meer wil zwemmen.