Medisch dagboek 2007
Artsen- en specialistenbezoeken, therapien, hulpmiddelen, school en alg. ontwikkeling

De laatste afspraken staan steeds bovenaan.

20 juni - Neuroloog, jaarlijkse controle

Gister was het weer tijd voor Mika's jaarlijkse controle bij de neuroloog. Het bezoek bij hem is toch altijd net even iets specialer dan bij de anderen aangezien deze arts Mika kent vanaf het moment dat hij de VU werd binnengebracht direct na zijn geboorte. Hij heeft letterlijk aan Mika's wiegje gestaan om de hersenactiviteit in de gaten te houden dmv een EEG aparaat.
 
Hij was vond het erg leuk om te zien hoe Mika zich had ontwikkeld had en was ook erg blij dat het zo goed ging op school en vooral ook dat Mika het zo naar zijn zin heeft daar. Mika vroeg gelijk aan hem of ze oefeningen zouden gaan doen  Kun je nagaan hoe hij het inmiddels gewend is, hij vraagt er tegenwoordig zlf om!
En inderdaad, de dokter ging alles weer even bekijken, voelen en rekken en strekken en Mika vond het helemaal niet erg, al vond hij dat toch al nooit bij deze dokter, dat was altijd al zijn favoriet
 
 
Deze foto's wilde ik eigenlijk al zo lang geleden maken, omdat ik van alle artsen en therapeuten foto's wil voor Mika, voor later. En helemaal deze dr. Vermeulen kon natuurlijk niet missen in dat rijtje! Helaas heb ik van de andere artsen van het allereerste begin geen foto's, maar toen stond mn hoof er ook niet echt naar om foto's te maken ...
 
Dus voor Mika's plakboek nog even deze ....
 
 
Toen we klaar waren bij dr. Vermeulen moesten we nog even langs een andere afdeling om rntgenfoto's van Mika's heupjes te laten maken. Normaal was hij daar doodsbang voor, maar nu ging hij zonder te huilen op dat bed liggen. Wel heel krampachtig maar toch. Ik mocht zelfs even weglopen om met de anderen achter het scherm te gaan staan tegen de straling, als ik maar bleef zwaaien  Het was dan ook zo gebeurd dit keer! En voor zover ik op het scherm kon zien zag het er goed uit, maarja ik ben ook maar een leek, volgende week krijg ik de uitslag.
 
We hadden het met dr. Vermeulen nog heel even gehad over de neonatologie, de baby intensive care. Hij zei dat we wel even konden gaan kijken en aangezien ik nu eindelijk het gevoel had het aan te kunnen na al die jaren gingen we op weg. Via de gang die over de weg loopt bij de VU. En toen in die glazen lift. Heel apart om daar weer in te staan...Maar nu mt Mika dus konden we heerlijk genieten van het uitzicht over het nieuwe meer. Al stonden er nu wel gebouwen voor die er toen nog niet waren, maar gelukkig kon je het water nog zien. Ik herinner me nog goed dat we 5 1/2 jaar geleden weken lang in die lift op en neer gingen en dat ik alleen maar staarde naar dat water maar eigenlijk niks zag.
 
 
En toen stonden we voor die deur, die deur waar ik altijd zo graag snel doorheen wilde maar eigenlijk ook weer niet omdat ik bang was wat we nu weer zouden te horen of te zien krijgen. Meer infusen, of andere extra dingen, of nieuws wat niet goed zou zijn.....
Wat verderop liepen we naar de deur met een raampje, waarnaast Mika zijn bedje toendertijd precies naast stond. Op die plek stond nu geen bedje maar een kastje en voor zover ik kon zien was er verder weinig veranderd. Gek ... zo vertrouwd en toch....
Mika vond het heel erg interessant om naar binnen te kijken maar had toch iets anders verwacht te zien, de baby'tjes kon hij niet zien, die lagen hoog in de bedjes, maar hij vond het wel interessant dat hij daar ook ooit gelegen had.
 
Zoals hij voor dat raampje stond, net of hij naar zijn eigen verleden keek...
 
 
Ik ben toch blij dat we dit even gedaan hebben. Voor mijn gevoel kan ik nu toch weer een stukje afsluiten nu ik er terug geweest ben. Ik ben ook blij dat ik merkte dat ik er nu zonder moeite naar kan kijken, al zal er altijd een dubbel gevoel blijven.
 
Toen was het weer tijd om naar huis te gaan en weer terug de lift in en weer door die gang die over de weg loopt...
En op zo'n moment geniet ik dubbel van het feit dat mijn mannetje daar zelf door die gang richting uitgang loopt!
 

 

31 mei - Beugels toilet

Bij de gemeente hadden we een om twee aanpassingen gevraagd. De ene ging om beugels naast het toilet voor Mika, zodat hij zich goed vast kan houden en we hopen daarmee natuurlijk dat hij zijn angst overwint en makkelijker op de wc kan zitten, wat het zindelijk worden (hopelijk) zal bevorderen.
De andere aanpassing ging om het doorbreken van de muur, zodat de keuken open wordt en Mika geen moeite meer zal hebben met zijn rollator overal te komen. Zo wordt het lopen weer meer gestimuleerd wat weer beter is voor zijn heupspieren.
We hebben de beschikking binnen voor de muur, dat gaat waarschijnlijk n de bouwvak plaatsvinden, maar de beugels zijn inmiddels al geplaatst.

30 mei - LAP bespreking

Het was een strakke agenda want we hadden maar een half uur. Maar in grote lijnen komt het er op neer dat iedereen eigenlijk erg tevreden is over zijn ontwikkeling, maar dat er toch nog wat meer gewerkt moet worden aan het emotionele vlak. Denk daarbij aan het boos worden van onmacht, onbegrip, frustratie en dat hij moet leren daarmee om te gaan. Het gaat al stukken beter dan aan het begin van het schooljaar maar het kan nog beter met veel inzet en geduld. Er zijn een aantal afspraken gemaakt en er is genotuleerd, dus dan kunnen we het later op ons gemak nog eens doornemen.
 
Vanmiddag werd ik nog gebeld door de aannemer, hij komt morgen in opdracht van de gemeente de beugels in de wc maken. Had ik eigenlijk al verteld dat de gemeente accoord is met het doorbreken van de keukenmuur en de aanpassing van het toilet?? Bij deze dan . Goed nieuws he?! Vind ik ook!!

13 april - stoelpassing

Vanmorgen was ik weer op school voor een stoelpassing, zoals dat heet, voor Mika. De leverancier van de verzekering had een aantal modellen bij zich om uit te proberen. De stoel op de foto hiernaast gaat het worden. Het is een stevige stoel die tegen een stootje kan en omhoog en omlaag kan. Er wordt ook nog een werkblad bij besteld zodat Mika er ook zonder tafel in kan zitten werken.
Jens was ook weer lekker aan het spelen, tot hij ontdekt had hoeveel hulpmiddelen er nog op de gang stonden en toen was het gedaan met de rust en kon ik achter hem aan! Gelukkig waren we toen net klaar met het passen.
 
Om een uur of 3 werd ik gebeld door school, ik dacht nog over die stoel... maar nee, Mika was gevallen met zijn rollie. Aangezien hij een flinke toeter op zijn koppie had leek het de juf beter me alvast te waarschuwen. Ik ben blij dat ze dat gedaan had, het was idd een flinke toeter! .
Gelukkig heeft hij er niet al te veel last van, alleen na het douchen even, maar verder was hij vrolijk gelukkig!
Arme kereltje, moet je kijken wat een bult!
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

23 maart - Spalkjes

Vandaag was het weer zwemlesdag. De assistente van Mika's klas was ziek dus dat was weer behoorlijk aanpoten voor M (die andere moeder) en mij.
Mika heeft het gelukkig nog steeds naar zijn zin met zwemmen. Door de drukte was ik nog met andere kinderen bezig terwijl Mika het water al uit kwam. Ik stond bij het andere bad te wachten op een zwemjuf met 2 kinderen en Mika werd al in een rolstoel gezet en vanuit de verte keek hij met zijn vragende snoetje waar ik bleef. Dus ik gebaarde dat ik zo kwam helpen. Ik ben blij dat we toch veel gebaren geoefend hebben met de vorige logo
 
Na het zwemmen kwam Mika's fysio met de spalkjes die woensdag al gebracht waren. Ze vertelde dat het al super was gegaan met oefenen en dat hij zelfs al eventjes los gestaan had!! Dat had hij thuis trouwens ook laatst (zonder spalkjes dan) hij stond toen bij de bank en leunde opeens niet meer! Ik hield m'n adem in om hem niet te af te leiden en hij stond zeker 20 seconden los toen!
Maar met die spalkjes schijnt het volgens de fysio dus nog beter te gaan
Ze heeft laten zien hoe ze om moesten en waar ik op moest letten. Ze had schoentjes mee van haar eigen zoontje want die pasten goed om de spalkjes, anders kon Mika ze niet aanhouden. Toen hij thuis kwam stond in het schriftje dat hij ze 2 uur heeft aangehad en ze niet meer uit wilde doen!  Hij vindt ze "vet cool" Maar ze moeten toch uit na 2 uur, dan even een tijdje rust en dan mogen ze weer 2 uur aan en zo bouwen we het op, net zolang tot hij goed gewend is. Ondertussen moet ik goed op drukplekjes letten.
Thuis vroeg hij nog "hoe heet die print ook weer?" Dat is dus slangenprint en dat wil hij graag goed onthouden om aan anderen te vertellen
En zijn ze mooi of niet?!
 
 
Morgen gaan we eropuit om schoenen en pantoffels te kopen die om de spalkjes heen passen. Mika verheugt zich er al helemaal op! Hij kan niet wachten om ze aan de visite te showen zondag!

20 februari - hoe en waarom

Nou was ik van het weekend even bezig met updaten van de website en toen ik op de pagina keek van "het begin" was Mika met me aan het meekijken. Hij vindt het altijd erg leuk om aanwijzingen te geven en ik laat hem dan ook sommige dingetjes zelf uitzoeken (kleurtje, plaatje, de plaats etc.)
 
Maar toen zag hij weer de foto van zichzelf in het ziekenhuis, die hij echt al z vaak heeft gezien, waarop hij ineens allemaal vragen begon te stellen.
Waarom moest ik naar het ziekenhuis? Dus ik leg uit dat hij nog niet zo goed kon ademen. Waarop hij gelijk vraagt "want anders?" (die vraag stelt hij tegenwoordig bij heel veel dingen) Tja, dan krijg je van die momenten dat je even heel goed na moet denken over het antwoord. Je wilt je kind niet bang maken, maar ik wil het wel zo realistisch mogelijk vertellen, het hoort nou eenmaal bij hem en hij zal het waarschijnlijk ook nog vaak in zijn leven moeten vertellen aan anderen.
Maar toch praat ik er (voorlopig) maar een beetje overheen en zeg dat de ambulance gelukkig z snel kwam dat hij snel naar de dokter in het ziekenhuis gebracht kon worden. En daar kwam het antwoord op de volgende vraag "waarom die slangetjes met pleisters aan zijn neusje". "De dokter deed in het ziekenhuis meteen een slangetje met "frisse lucht" (zuurstof) aan je neusje zodat je een beetje geholpen werd met ademen".
Bij de vraag "hoe kwam het dat ik niet goed ademde?" (weer zo'n moeilijke ) heb ik hem maar gewoon verteld dat niemand dat precies weet, ook de dokter niet, maar dat het kan komen doordat de navelstreng even klem heeft gezeten bij de geboorte. (gelukkig vroeg hij over de geboorte zelf verder niks!)
N iedere vraag en vr ieder antwoord keek ik gelijk even vragend naar Andr van "hoe vertel ik dit", maar ook "vertel ik het zo niet t?", zodat hij me af en toe even kon bijvallen
 
Uiteindelijk heeft Mika het hele verhaal toch begrepen en hij was tevreden met de antwoorden schijnbaar. Zo merk je toch dat hij ouder wordt. Ik wist dat hij op een gegeven moment vragen zou gaan stellen, maar had er eigenlijk niet op gerekend dat dat nu al zou beginnen

14 februari - even gips


Vanmorgen was Ger Kamer, de orthopedische instrumentmaker, op school en moest Mika dus langskomen voor het gipsen.
Ik was eerst nog even naar Mika's klas gegaan om daar te wachten tot de fysio ons kwam halen. Jens was mee, want ik had geen oppas en aangezien Jens op het moment weer zo aanhankelijk is leek dat me beter. Vrijdag moet hij ook al thuisblijven als ik ga helpen bij het zwemmen.
 
In de "gipskamer" was hij al bezig en terwijl we ons aan elkaar voorstellen, gaat de fysio al met Mika op het bed zitten. Ger legt Mika nog eens goed uit wat hij precies gaat doen, maar het valt me op dat Mika toch ernstig blijft kijken. Hij is het gipsdrama van vorige week nog niet vergeten . Maar gelukkig is het wel weer een man die duidelijk het werken met kinderen goed onder de knie en in de vingers heeft (vond ik zelf een grappige woordspeling ). Maargoed, ik merkte aan Mika dat hij vertrouwen had in de man, dat maakte het allemaal een stuk makkelijker. Mika keek tussendoor nog naar mij en vroeg "niet met de zaag?", dus kon ik hem gerust stellen met behulp van de uitleg van Ger, dat het maar een klein mesje zou zijn. Aan de voorkant van zijn beentje, zo legde hij aan Mika uit, komt een plastic stripje en dr snijdt het mesje over.
 
Ondanks de goede uitleg, vond hij het snijden toch wel heel erg eng en begon op dat moment gelijk te spannen en dat merk je als eerste aan zijn linkerarmpje die dan van voor naar achter gaat. Gelukkig zat zijn eigen fysio achter hem en zij kent die reactie van hem goed.
 
Hij had het kleurenboek niet bij zich deze week, de kleur mag Mika daarom volgende week woensdag uitzoeken, maar het zal zeer waarschijnlijk de camouflageprint (!) worden . Al is Mika ook gek op bloemetjes (ruiken), nou maar hopen dat hij die niet aanwijst
 
Om het hele verhaal wat duidelijker te maken, heb ik het in stripvorm hieronder gezet, mt toestemming uiteraard
 
 
 

 

8 februari - gips er alweer af


Mika heeft redelijk rustig geslapen, hij was vanmorgen wel erg vroeg wakker weer maar dat had niets met zijn gipsen beentjes te maken, hij had er geen last van. Volgens mij is dat vroege wakker worden inmiddels gewoon zijn ritme geworden
Toen het busje voor de deur stond, moest ik Mika ondersteunen met zijn rollator, het lopen met het gips ging nog erg onzeker...
 
Ik kijk met Jens voor het raam hoe het sneeuwen is begonnen! Op het moment dat ik een broodje wil gaan smeren voor Jens tegen twaalven gaat de telefoon.....
 
Het is school, de revalidatie arts. Ik reageer nog enthousiast omdat ik dacht dat ze belde om te zeggen dat ze geoefend hadden, maar niets was minder waar...
Mika had geklaagd over pijn in zijn linkerbeentje en nadat ze hem hadden nagekeken werd besloten dat het er zo snel mogelijk af moest om drukplekken te voorkomen! Nu schrok ik toch wel even! Er was al gebeld met de VU dat we er aan zouden komen en dat het gips vervangen moest worden, alleen hadden ze n detail even over het hoofd gezien. Ik moest Jens dan ook meenemen en dat zou echt niet kunnen mt een buggy n rolstoel!
Gelukkig was Nikita nog thuis en had de volgende les pas weer om 4 uur. Ze wilde wel mee naar de VU maar aangezien Jens gister ook al niet had geslapen daar door al die toestanden leek het me beter als ze even thuis met hem bleef, dan zou ik ook sneller zijn.
 
Toen ik in de klas aan kwam was zijn klas aan het buiten spelen en Mika zat voor het raam naar ze te kijken, dat vond ik z sneu! Die ene dag per jaar dat ze sneeuw hebben, kan Mika niet mee door die gipsen beentjes!
Ik heb het met de juf en assistente nog even over hoe het ging en Mika wil alleen nog rechtop staan, want als hij zit krijgt hij dus pijn in zijn kuit. Wat hun wl was opgevallen was dat Mika ondanks de pijn wl beter rechtop stond en stapte. Dus mijn reactie was "zouden ze dan niet beter meteen spalkjes kunnen aanmeten ipv wr nieuw gips eromheen?" Zij vonden het ook, dus liep ik samen met de juf nog even langs de rev.arts met Mika en terwijl hij zijn rollator pakt en voor me uit loopt sta ik echt versteld!! Hij liep keurig recht en zette heel mooi zijn beentjes neer bij iedere stap! Bij de rev.arts zei ik gelijk wat ik had gezien. Wat me tegenstond was namelijk dat als ik een drukplek zou zien dat er gn gips meer om mocht, maarja mijn reactie was natuurlijk meteen "dan heeft hij aan dat andere gipsen beentje ook niks". Gelukkig was de rev. het met me eens en besloten werd om maar meteen voor de spalkjes te gaan aangezien Mika al zo goed liep met dit gips, wat dus eigenlijk niet eens goed zat, was er geen twijfel meer over de spalkjes.
Wat hij dus in een week zou moeten laten zien heeft Mika gewoon in n ochtend laten zien!! Wat een kanjer he?!
 
Dus gingen we weer op weg door de sneeuw richting de VU. Ik hoopte echt van harte dat ik beneden zou kunnen parkeren want ik had natuurlijk geen schoentjes bij me voor Mika aangezien er in de 1e instantie nieuw gips om zou komen.
Maar gelukkig er was nog een plekje vrij beneden en konden we zo naar binnen!!
Ik ben maar meteen die gipskamer ingelopen aangezien er een rij stond bij de balie en er was tenslotte gebeld door de rev. dat we er aan kwamen.
Het was al bekend en Mika mocht gelijk op het bed. Ik zei nog "net als bij dat jongetje gister" en hij knikte, maar wel bedenkelijk.
 
 
Ik was achter Mika op het bed gaan zitten zodat ik Mika goed gerust zou kunnen stellen tijdens het "zagen". De mevrouw die ons ging helpen hield dat aparaatje vlak bij zijn gezicht (lijkt trouwens op zo'n ronde pizzasnijder maar dan electrisch.
Ik gebaarde nog met een blik van "doe dat maar niet zo dichtbij" maar het was al gebeurd. Ze zet hem aan en toen begon Mika al "neeee" te zeggen. Hij is gewoon als de dood voor dat boorgeluid. Ook al liet ze zien dat je je vinger er gewoon op kunt leggen, het boeide Mika allemaal niet meer.
Er kwam nog iemand bij om even te helpen want Mika was behoorlijk aan het tegenstribbelen. Het enige wat ik kon denken op dat moment was dat ik z blij was dat er geen nieuw gips omheen zou komen!!! Mika heeft geloof ik de hele etage bij elkaar gegild!
Toen nog even met die schaar de laatste stukjes gaas los knippen, wat hij ook weer doodeng vond, maar toen was het klaar en was hij weer rustig. Bij Mika's enkeltje en net boven de wreef was het idd wat rood. Op zijn kuit zat een klein rood vlekje dus gelukkig viel het mee met de drukplekken. De man die het er gister om gedaan had vroeg nog aan Mika "vond je het zo vervelend?" En het enige wat Mika nog zei was "ja!" en verder wilde hij alleen nog maar weg!
 

 
Op de weg terug naar huis begon hij weer langzaamaan wat vrolijker te worden en zat lekker te babbelen over hoe wit alles was en dat hij wilde spelen in de tuin.
Thuisgekomen heb ik hem dan ook meteen zijn skibroek aangedaan met zijn sneeuwlaarsjes en Jens ook weer even dik ingepakt. Die had net al gesleed met Nikita .
Gelukkig kon Mika weer lachen en voelde zich weer helemaal vrolijk en (be)vrij(d)!!
Hij viel vanavond dan ook weer als een blok in slaap..
 
Dat arme ventje, het waren 2 heftige dagen. Maar er is toch altijd een voordeel aan ieder nadeel (Cruyf), morgen mag Mika in ieder geval gewoon zwemmen!!
 
(los van het grote voordeel dat hij geen week met dat gips hoeft te lopen!)
 
Kijk hoe hij geniet met Jens (die alles nadoet wat Mika doet )!!
 

 

7 februari - 2 beentjes in het gips


Mika was vanaf vanmorgen al enthousiast om naar het ziekenhuis te gaan. Hij was vannacht toch weer wakker geweest maar hij was goed fit. Eerst was hij nog even boos toen hij te horen kreeg van papa dat "opa Dick" (de chauffeur) niet zou komen omdat hij vandaag nog niet naar school ging. Maar toen hij hoorde dat hij vandaag gips kreeg was alles weer goed . Het scheelt natuurlijk ook wel om wat voor reden hij gips kreeg, ik bedoel; het was niet vanwege een botbreuk maar juist om beter te leren lopen!
We waren wat vroeg omdat we tijd ingecalculeerd hadden voor het zoeken naar een parkeerplaats, maar gelukkig hadden we die vrij snel! Al cirkelden er overal auto's rond op zoek naar een plekje als bijen rond een pot stroop
Het was even zoeken want ondanks we al veel afdelingen kennen in de VU, deze kenden we (gelukkig!) nog niet. Het was behoorlijk druk en het wachten (ruim 3 kwartier totaal) viel niet mee met 2 kinderen waarvan 1 zich nog niet helemaal lekker voelde maar ik had natuurlijk wel noodrantsoenen bij me . Mika vermaakte zich met rondjes draaien in zijn rolstoel, hij heeft ontdekt dat hij dat best snel kan
Mika's rev.arts van school was er en ook de revalidatie-"goeroe", zoals ik hem wel eens heb horen noemen in de wandelgangen , dr. Becher (beiden op de foto met Mika), waren erbij en bekeken en voelden nog even Mika's beentjes. Het klikte gelijk ook tussen Mika en dr. Becher , zodra hij even uit zicht liep vroeg Mika gelijk weer naar hem! Mika mocht een kleurtje uitzoeken en was helemaal onder de indruk van wat er allemaal gebeurde. Mika wilde graag groen, liefst groen (khaki) zoals zijn broek maar die hadden ze niet, dus dat werd lichtgroen, dat vond hij ook mooi! Hij liet het allemaal heel erg goed toe en ontspande goed mee wanneer het moest. Bij het afwerken schrok hij wat van die grote schaar vlak bij zijn teentjes, maar dat zou ik zelf ook gehad hebben, die schaar was enorm!! Tijdens het passend maken van de bijpassende schoentjes, het gips scheen toch een fractie teveel gekanteld wat werd bijgewerkt met een soort schuim in dat schoentje, werd er net bij een jongetje van ik schat dezelfde leeftijd, het gips met zo'n klein cirkelzaagje verwijderd. Ik had het er juist met de "gipser" over gehad en die adviseerde me een walkman of (meer van deze tijd ) een mp3speler mee te nemen zodat hij het geluid niet zo zou horen.
Maar Mika zat dat hele spektakel wat angstig te bekijken maar hij bleef rustig!! Ik denk vooral omdat hij dat jongetje goed observeerde en zag dat die ook heel rustig en genteresseerd naar dat afhalen zat te kijken. Hopelijk vindt hij het volgende week dan ook niet zo eng als het er af gaat!
 
Daarna moesten we nog even naar de revalidatie afdeling omdat de rev.arts daar nog even wilde kijken hoe Mika er op stond en of hij kon lopen. Na een kleine aanpassing bij de hak in het schoentje zei de arts dat het er bemoedigend uit zag, dus we zijn allemaal erg benieuwd!! Hij noemde Mika nog even een kanjer en pakte hem nog even stevig vast, wat een fijne rev.arts is die man zeg! Dit is nou zo'n arts waarvan je zegt dat die helemaal op zijn plek zit en met name met kinderen!!!
Waarom zijn we niet eerder bij deze arts terecht gekomen...
Toen de dokter begon over diazepam schrok ik even, maar hij zei dat hij een receptje mee zou geven omdat kinderen zoals Mika met de dyskinetische vorm soms 's nachts last krijgen van onwillekeurige spierbewegingen en toch wat gaan spannen. En om te ontspannen wordt dan diazepam voorgeschreven. Dus puur voor de spierontspanning. Hij adviseerde wel om er eerst 1 overdag te proberen omdat sommige kinderen als bijwerking hebben dat ze actief worden?!
En dat moet je natuurlijk net niet hebben 's nachts!
 
Tegen vieren kwamen we buiten (!) en gingen we gelijk door naar de apotheek. Jens die de hele middag ondanks dat hij niet lekker in zijn vel zat toch zo lief is geweest begon het nu toch echt zat te worden
 
In bad was wat lastig met die 2 gipsen pootjes, dus hebben we Jens zijn babybadje in de badkuip gezet, zodat Mika daar in kon zitten/half liggen, met zijn beentjes omhoog zodat er geen water in het gips kon lopen. Hij lag er bij als een prins!!
 
Hij ligt nu al vanaf 7 uur heerlijk te slapen en hopelijk is het pilletje wat we hem om 5 uur al gaven nu lekker aan het werken, kan hij heerlijk rusten vannacht!
En wie weet wij ook .... (als Jens dan maar niet weer gaat spoken)

21 januari - zwemles, fietsen

 
 
 Het zwemmen is vrijdag erg goed gegaan. Na het gesprekje met de zweminstructrice en Mika's juf is er toch besloten tot een ander aanpak en dat lijkt te werken! Mika kwam in ieder geval vrolijk het zwembad uit!

Toen de wind wat ging liggen zijn we even lekker naar buiten gegaan. Mika wilde fietsen en we Hebben Jens ook mee laten fietsen. Hij zat er voor het eerst op! Hij vond het wel interessant maar had nog niet helemaal door wat hij met die trappertjes moest en vond de spiegeltjes vl mooiere handvaten
Misschien was het toch nog wat vroeg om uit te proberen, maar ach, hij het er plezier in! Al heeft hij wel zowat de hele weg in een "wheely" gereden, hahaha

 

 

 

 

 

 

 

 

 

10 januari - fysio

Het was wel niet de 1e woensdag van de maand, maar wel de 1e woensdag van dit schooljaar dus .... was het weer tijd voor de koffieochtend.
Dit keer waren er geen nieuwe ouders maar het was evengoed wel gezellig. Achter Jens hoefde ik dit keer niet aan te rennen want hij had de lange vingers op de koffietafel ontdekt .
Mika zijn fysio zat er ook nog even bij en ze sprak me aan om gewoon even over Mika te praten, dus maakte ik van de gelegenheid meteen maar even gebruik om te vragen naar de kwestie spalken/gips, zooltjes of orthopedische schoenen.
Zij weet natuurlijk ook niet of het gipsen zal gaan werken, maar ze heeft nog even haarfijn uitgelegd hoe en wat. Er is dus een kans dat Mika met de uiteindelijke spalkjes (als het gips dus positief zou uitpakken) stabieler zou kunnen staan en lopen met zijn rollator of misschien wel zonder (!) maar daar durf ik verder nog niet aan te denken. Met spalkjes zou je namelijk niet alleen het enkeltje stabiliseren maar dus ook het hele onderbeentje meer stabiliteit geven. Maw, dan heb je dus 2 in 1. Met orthopedische schoentjes geef je alleen het enkeltje steun en stabiliseer je het beentje verder niet. Mocht het gipsen niks worden dan is de volgende stap wrs wl de orthopedische schoentjes.
 
We hebben ook nog even afgesproken dat we Mika tot aan het gipsen goed voor zullen bereiden om te voorkomen dat het op een drama gaat uitlopen. Zij op school en wij dus gewoon thuis. Mika kan namelijk nogal gevoelig zijn als alleen zijn sok al niet lekker in zijn schoen zit, laat staan een week gips er om . Maar ook zij denkt net als ik dat als je het goed uitlegt aan Mika over het waarom dat hij het wel zal willen.
Ik ben wel heel blij dat hij weer een fysio heeft die goed op hem in speelt en waar het mee klikt .
Als zij de klas in komt om hem te halen, vraagt Mika al "wat gaan we vandaag doen?!"
Een pak van mijn hart!
 
*update*
Vergeet ik eigenlijk nog te vertellen dat ik de fysio nog om gips met klittenband gevraagd had, of dat uberhaupt mogelijk was. Ze is dat na gaan vragen, maar in Mika zijn geval zou het dan niet stevig genoeg zitten. In het geval bij spastische kinderen waar de spieren opgerekt moeten worden, worden die "nachtspalken" zoals ze dat noemen wl gebruikt.

9 januari - revalidatiearts, behandelplan

Vanmiddag hadden we de afspraak bij de revalidatiearts bij Mika op school.
Jens lag lekker te slapen tijdens het gesprek want ik had hem nog niet zijn middagdutje laten doen dus dat kwam goed uit
We hebben het hele verslag van de observatieperiode met de rev.arts doorgenomen en het behandelplan besproken.
 
De logopediste heeft wat testjes met Mika gedaan en daar kwam een ontwikkelingsleeftijd uit van 3 jaar. Maar dat soort testjes zijn altijd erg zwart/wit. Mika wt dan vaak de antwoorden/oplossingen wel maar kan dat door zijn motoriek en moeilijke spraak dan niet duidelijk maken waardoor hij dan weer niet scoort  Maar Andr en ik hechten persoonlijk niet zo veel waarde aan die testjes omdat we simpelweg zelf beter weten
En van de doelstellingen is dan ook zijn spraak flink te gaan verbeteren zodat hij ook voor "onbekenden" (mensen die hem niet regelmatig zien) beter verstaanbaar wordt.
Samen met de ergotherapeute gaan ze ook kijken of er een geschikte beker voor hem te vinden is waar hij goed uit kan drinken n zelf vasthouden. Tot nu toe kan hij alleen zlf drinken uit zijn tuitbeker. Wij hebben zelf nog verzocht om te gaan kijken naar geschikt bestek zodat hij ook zijn warme hap zelf kan leren eten.
 
De joystick blijft n van de belangrijke oefeningen met de ergotherapeute. De joystick die we op zicht hadden gaan we nu ook officieel voor thuis aanvragen.
Verder gaat de ergotherapeute nog met Mika het zelf aan- en uitkleden bij bijvoorbeeld gym oefenen. Kortom, ze gaat met hem oefenen om hem zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren op school. Dat houdt natuurlijk ook in het spelen en knutselen (knippen, plakken, kleuren etc. etc.)
 
De fysiotherapeute blijft natuurlijk het lopen vooral oefenen en stimuleren. Zelfs fietsen oefenen ze op school.
 
Over het algemeen moest Mika eigenlijk niet zoveel van de therapeuten hebben in het begin en hij vroeg dan ook steeds "wat komen jullie doen" (als er een therapeut mt de rev.arts kwam). Maar na een duidelijke uitleg en ook het "waarom" vindt hij het verder ok. Wat dat betreft ben ik blij dat ze goed doorhebben hoe je met Mika om moet gaan.
 
Het enige wat een beetje een tegenvaller was, was dat de rev.arts op een gegeven moment begon over dat ze had gesproken met verschillende rev.artsen van de VU of spalkjes Mika zouden kunnen helpen beter te lopen of juist niet. Niemand weet hier een concreet antwoord op en de enige tussenoplossing om dat uit te zoeken is ingipsen. Dat houdt in dat Mika een week gips om zijn beentjes (tot de knie) krijgt en dan moeten we kijken of hij stabieler staat en/of loopt.
 
Ik twijfelde heel erg, omdat ik zelf vind dat hij verder goed op zijn beentjes staat en omdat het tot nu toe nooit nodig was. Waarom beginnen ze daar nu dan opeens weer over?? Ja, ze vinden dat z'n enkeltje wat doorzakt maar daar heeft hij inlegzooltjes voor en eigenlijk willen ze dan andere inlegzooltjes en ik weet eigenlijk niet eens meer hoe die overstap op die spalkjes kwam, maar het is nogal een verschil; inlegzooltjes of spalkjes . Morgen moet ik toch weer naar school dus zal ik kijken of die rev.arts aanwezig is en anders vraag ik het emailadres.
Waarom we accoord gingen was eigenlijk omdat we anders nooit zullen weten of het zal werken of niet.
 
Mika vond het trouwens wel rg leuk dat hij nu al voor de 2e keer met ons mee naar huis mocht  (en morgen wrs wr na de koffieochtend)
 
In de namiddag belde de rev.arts me al met een afspraak in de VU. Op 7 februari krijgt Mika dus, in principe, de gipsen spalkjes. Maar ... ik ga toch nog even mailen

8 januari - schoolgesprekje

Vanmiddag moesten Andr en ik ook naar school voor een oudergesprekje met de juf n de assistente. Het gaat allemaal goed op school gelukkig. En van de dingen waar we(en zij) nog aan moeten werken is dat Mika zijn kracht moet leren kennen. Hij is soms zo enthousiast aan het spelen met kindjes dat hij ze te stevig vasthoudt. Hij heeft namelijk heel veel kracht in zijn armpjes. Maar ik weet zeker dat dat ook goed komt.
We hebben het ook nog even over het zwemmen gehad. Zijn juf gaat dit toch nog even bespreken met de zwemjuffen, want het is natuurlijk niet de bedoeling dat Mika straks niet meer wil zwemmen.

 

Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt op 13-01-11

Copyright 2004 - 2011 Mama's webdesign